Durant ce mois de mai, l’association Millions Missing France a mené une campagne pour une meilleure reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique. Si cette maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969, l’association dénonce une méconnaissance de la maladie par le grand public et les soignants.
Fin avril, le collectif s’était mobilisé dans plusieurs grandes villes de France, dont Lille, en s’allongeant dans la rue dans des couvertures de survie. La maladie, notamment caractérisée par des « malaises post-effort », ne connaît à ce jour aucun traitement.
Selon les associations, 1 malade sur 4 est aujourd’hui confiné à domicile ou alité. Le nombre de cas d’encéphalomyélite myalgique, ou EM, en France varie de 250 000 selon l’Assurance Maladie à au moins 500 000 selon les associations.